des patients ne gardent pas de souvenir clair de leur séjour 2
LifeMapp Diary
Le journal de bord qui aide les patients à retrouver leur histoire
Les journaux de bord aident les patients après la réanimation à combler l’amnésie et à donner du sens aux souvenirs étranges laissés par le delirium. LifeMapp Diary permet aux équipes de proposer cette pratique facilement, sans perte de temps et en toute sécurité.
Déjà utilisé dans plus de 40 services de réanimation en France
“Il manque 3 mois à ma vie, un vide, comme une amputation. J’ai mis un an à lire mon journal. Le jour de mon anniversaire : ce n’est pas un hasard. Quel cadeau merveilleux !
Après la réanimation
62 %
80 %
Quand il manque une partie de son histoire
Entre coma et delirium, la mémoire des patients de leur séjour en réanimation est fortement impactée. Les souvenirs cohérents sont souvent minoritaires et parfois plus flous que les rêves de réanimation, rarement agréables et parfois terrifiants : scènes de guerre, de persécution ou d’agression 1.
L’amnésie et les souvenirs délirants, parfois construits à partir de stimuli réels que le cerveau n’a pas pu interpréter correctement, laissent des traces à long terme et sont associés aux séquelles psychologiques du syndrome post-réanimation (PICS).
des patients traversent au moins un épisode de delirium 3
Après la réanimation, chez les patients
25 %troubles anxieux
17 %troubles dépressifs
25 %stress post-traumatique
Une pratique de terrain
Remettre du réel là où la mémoire s’est interrompue
Né dans les services scandinaves dans les années 1980 à l’initiative d’infirmières 4, le journal de bord est devenu un écrit collaboratif entre soignants et proches, destiné au patient.
Pendant le séjour
Soignants et proches racontent ce qui se passe lorsque le patient ne peut pas construire lui-même la continuité de ses souvenirs.
Au fil des jours
Le récit documente les événements, les relations et le quotidien, avec des mots compréhensibles plutôt que le langage du dossier médical.
Après la réanimation
Le patient peut revenir sur ce qui s’est réellement passé et confronter ce récit à ses souvenirs, sensations ou rêves.
À retenir
Ce n’est pas un double du dossier médical
C’est un texte narratif, qui relate les événements et la relation plus que les détails thérapeutiques, écrit en termes compréhensibles par le patient, et destiné à être lu par lui à sa sortie.
Depuis 2009
Recommandé par les sociétés savantes
SRLF / SFAR
Depuis 2023
Recommandé par la HAS
5
Syndrome post-réanimation
Expérience patient
Une valeur perçue forte
Littérature qualitative convergente
Du papier au numérique
Faciliter l’adoption des journaux de bord par les équipes et les proches
Le journal papier fonctionne, et il a une vraie valeur — les patients qui en ont eu un le décrivent souvent comme un objet précieux. LifeMapp Diary permet simplement de faciliter le travail de l’équipe, de gagner du temps, et de sécuriser le dispositif.
Gagner du temps
À chaque fois que vous intubez un patient, il faut ré-expliquer ce qu’est une sonde, un respirateur : LifeMapp Diary insère automatiquement des définitions toutes prêtes, retravaillées avec d’ex-patients.
Écrire à distance
Un fils à l’étranger ? Une maman qui ne peut pas se déplacer ? Des difficultés à se concentrer pour écrire quand on est dans la chambre ? Les proches peuvent écrire sans être physiquement présents.
Toujours accessible
Conservé dans un cloud certifié HDS, le journal reste accessible tout au long du séjour, indépendamment des changements de chambre ou de service.
Maintenir le lien
Inquiets au réveil ? Les proches consultent le journal, se rassurent, et diminuent les appels matinaux pendant la visite et les toilettes.
Suivre le patient
En cas de transfert vers un autre service équipé de LifeMapp Diary, le journal se transfère avec lui.
Conserver l’objet
Le patient peut accéder à l’application mais aussi exporter le journal sous forme de document imprimable, pour le conserver précieusement.
100 % gratuit
Découvrez LifeMapp Diary
Découvrez LifeMapp Diary
Une WebApp pensée pour le quotidien d’un service
Accessible depuis n’importe quel appareil connecté, sans installation ni téléchargement.
Sans installation
WebApp
HDS
Mobile
Accessible aussi sur mobile et tablette
L’interface peut être utilisée depuis un smartphone ou une tablette, sans installer d’application.
Dans l’outil
Les fonctionnalités essentielles
Faites défiler pour explorer les fonctionnalités essentielles de LifeMapp Diary.
01
/ 08
01
Usage
Écrire simplement dans le journal
Une interface claire permet d’écrire rapidement un message, d’ajouter une photo, d’associer une fiche de soin et de publier sans complexité inutile.
MessagePhotoFiche de soin
02
Pilotage
Suivre l’activité du service
Les administrateurs disposent d’une vue d’ensemble pour suivre l’usage de LifeMapp Diary et la dynamique des journaux ouverts.
Journaux ouvertsActivitéSuivi
03
Confidentialité
Choisir qui peut lire quoi
Le proche administrateur peut adapter les droits de lecture.
Trois cercles de confidentialité sont disponibles pour gérer, parmi les proches, qui peut lire quoi, sans restreindre la capacité d’écriture : proches admin (accès quasi complet), premier cercle (messages non sensibles), deuxième cercle (aucun accès aux messages soignants).
Administrateur1er cercle2e cercle
04
Protection
Protéger les contenus sensibles
Photos et messages sensibles peuvent être placés derrière un filtre. Leur consultation nécessite une démarche volontaire.
PhotosMessagesOuverture volontaire
05
Formation
Former l’équipe en continu
L’Academy rassemble les ressources utiles au déploiement et à la pratique : démonstrations, FAQ, définitions et ressources scientifiques.
FAQDémosRessources
06
Après le séjour
Le Livre d’or
À l’issue du séjour, patients et proches peuvent laisser un message directement à l’équipe qui les a accompagnés.
PatientProchesÉquipe
07
Après le séjour
Les Exports PDF
À l’issue du séjour, le journal de bord peut être exporté en PDF imprimable par le patient, par les proches selon les droits d’accès définis au sein de leur cercle de confidentialité, ainsi que par les soignants administrateurs.
PatientProchesSoignants Admins
08
Parcours
Cycle de vie du journal de bord
Après la sortie, patients et proches peuvent continuer à contribuer au journal pendant 6 mois. Celui-ci est ensuite archivé et reste accessible en lecture seule pendant 2 ans, avant sa suppression définitive.
Démonstrations
Les fonctionnalités en vidéo
De courtes démonstrations pour voir concrètement comment fonctionne l’outil.
Sécurité & confidentialité
Des données sensibles, protégées dès la conception
Un journal de réanimation contient des informations personnelles et parfois très sensibles. Leur protection fait partie du fonctionnement même de LifeMapp Diary.
Hébergement HDS
Données hébergées chez OVHcloud dans un environnement HDS en France.
RGPD
Analyse d’impact réalisée avec un cabinet juridique spécialisé.
Accès cloisonnés
Droits différenciés entre équipes, patients et cercles de proches.
Confidentialité native
Cercles, messages privés et contenus sensibles sont intégrés à l’outil.
Ils en parlent
Patients, proches et soignants témoignent
Mon journal de bord, c’est une partie de moi en dehors de moi. Si demain ma maison brûle, c’est la première chose que je prends avec moi.
Ça a été un outil formidable, moi ça m’a aidé, ça a été d’un soutien formidable ! (…) C’est quelque chose qui va rester avec nous toute notre vie ! C’est merveilleux qu’on ait ça en fait.
Le matin, les proches consultent le journal de bord, ils nous disent « c’est la première chose que je fais. », et nous, ça nous limite les interruptions dues au téléphone.
C’est très rapide pour créer un compte, ouvrir un journal, écrire dans un journal. C’est très facile d’utilisation. L’interface est très agréable.
Les proches sont souvent très enthousiastes : cela resserre les liens entre patients, familles et soignants. Nous sommes particulièrement heureux et fiers d’avoir pu participer à cette aventure. Car ces outils ne sont pas de simples « plus » : ils transforment réellement la qualité des échanges et permettent de réintroduire du care dans un environnement souvent très technique. Sans oublier l’équipe One O One, toujours au top et proactive. LifeMapp Diary deviendra très probablement, dans les prochaines années, un outil incontournable des services de soins critiques.
Un outil innovant, sécurisé, et qui a été adopté par les proches de nos patients. Merci de permettre à nos patients de reconstruire et se réapproprier leur histoire.
Je suis vraiment admirative. Quelle avancée pour les familles !
LifeMapp Diary c’est fantastique !
On a beaucoup de retours d’anciens patients qui n’ont pas eu de journal de bord et qui nous disent « pourquoi vous n’avez pas mis ça en place plus tôt ! » Ce qui a vraiment changé la manière dont les familles nous perçoivent. Cela crée une vraie relation de confiance, plus chaleureuse et plus humaine, même à distance. Les proches nous disent qu’ils ont l’impression de mieux connaître l’équipe et de se sentir plus proches de leur parent, malgré la barrière de la réanimation.
Je l’ai déjà lu plusieurs fois, deux, trois fois. J’alterne des phases plus difficiles que d’autres, je vais le ranger bien à l’abri pour pouvoir le rouvrir lorsque j’en ressentirai le besoin.
Il n’y a pas qu’une vérité, il y a plein de vérités. Donc après, à toi de te débrouiller avec toutes ces petites bribes. (…) Plus tu auras de personnes qui écrivent, et plus tu vas recoller les bouts avec ce qui s’est passé.
Le journal de bord, c’est une base tangible, c’est du réel. Quand je veux re-rationaliser des choses, je peux revenir dessus.
+ de 40
services de réanimation utilisent déjà LifeMapp Diary
L’Hôpital Hautepierre du CHRU de Strasbourg a été le premier service pilote.
Réseau
ILS NOUS FONT CONFIANCE
Un réseau de services déjà engagés, qui continue de s’élargir.
La marche à suivre
Du premier échange au lancement dans le service
101 accompagne les équipes à chaque étape du projet.
Étape 01 / 07
01
Création de la page LifeMapp de votre service
C’est le pré-requis à l’ouverture de votre plateforme LifeMapp Diary.
En savoir plus sur LifeMapp →02
Premier contact
On organise un premier rendez-vous de démonstration de l’application avec votre équipe d’encadrement (chef de service, médecins responsables, encadrement) et le groupe de travail dédié à votre projet de journal de bord.
Demander une démo →03
Signature de la charte
À l’issue de la démo et selon la décision de l’équipe, nous vous fournissons les documents juridiques relatifs aux mesures de sécurité prises pour la protection des données, et la charte de bon usage de l’app qui est à nous renvoyer paraphée et signée par le·a chef·fe de service pour lancer les démarches.
04
Lever les freins
Selon les besoins et la politique hospitalière, nous vous accompagnons dans la présentation de l’application aux services informatiques et juridiques de votre hôpital afin de lever tous les freins éventuels. Besoin de relai ou de soutien sur cet aspect ? Sollicitez-nous, nous sommes là pour ça !
05
Construction du projet en interne
En parallèle, nous vous fournissons un guide afin de mûrir votre projet en interne. Vous définissez votre calendrier et les modalités de lancement, nous répondons à toutes vos questions.
06
Réunion de projet
Une fois les « feux institutionnels » passés au vert et votre réflexion aboutie, nous organisons une réunion avec votre groupe pilote du projet pour définir votre rétro-planning idéal, affiner les derniers éléments ensemble et répondre aux questions de chacun.
Solliciter la réunion →07
Lancement !
- Vous décidez des modalités de formation de l’équipe
- Vous nous fournissez par mail la liste des soignants à inviter sur votre plateforme
- Nous organisons tout afin que vous puissiez démarrer votre projet immédiatement à l’issue de la formation.
Une question ?
lifemapp@one-o-one.eu
Accompagnement
Former l’équipe selon ses besoins
Webinar en replay
Nous vous mettons à disposition un webinar de formation en replay que vous pouvez diffuser à votre guise au sein de votre équipe.
NB : nous vous recommandons au moins une projection en équipe, en plus de la diffusion du lien, pour formaliser et renforcer l’effet de lancement au sein de l’équipe, favoriser une dynamique globale et promouvoir le projet de façon efficiente.
Webinar en live (1h15)
Un webinar live peut être organisé à partir de 10 personnes connectées : 30 minutes de théorie (qu’est-ce qu’un journal de bord, pourquoi le faire, qu’écrire dedans, etc.) et 30 minutes de démo de l’application + Q&R.
Formation présentielle (1 journée dédiée)
Vous préférez un accompagnement plus poussé, et une formation qui puisse être prise en compte dans le programme de formation continue pour vos agents ?
Nous trouvons une date pour organiser une formation présentielle d’une journée autour de la communication, du PICS et du journal de bord, avec des ateliers pratiques d’écriture, avant ou à distance du lancement.
Plus d’infos sur la formation présentielle →Ces trois options ne sont pas mutuellement exclusives et l’on peut imaginer les mutualiser : la formation présentielle pouvant être réalisée à distance du lancement afin de répondre aux questions nées de la pratique.
Questions fréquentes
Vous vous demandez peut-être…
Combien de temps ça prend d’écrire dans un journal de bord ?
Quelques minutes par jour, réparties sur toute l’équipe qui tourne autour d’un patient. Ce n’est pas nécessaire pour tous les patients, mais surtout pour ceux qui restent longtemps ou traversent une phase de coma ou de delirium. En pratique, cela réduit aussi le nombre d’appels et de répétitions d’informations aux familles, l’écrit permettant la relecture et l’assimilation des informations.
Comment fait-on sans le consentement du patient ?
Le journal de bord se conçoit comme un soin, au même titre que d’autres actes pratiqués sans consentement explicite en réanimation. Le format retenu pour LifeMapp Diary est celui du consentement a posteriori, comme en recherche clinique : le patient peut supprimer ses accès s’il s’y oppose une fois en capacité de le faire. L’accord de la famille doit bien sûr être recherché lorsque c’est possible.
Mon équipe va-t-elle se l’approprier ?
On vous accompagne ! On organise ensemble la formation, le lancement, mais aussi le suivi : des rendez-vous en visio pour les référents LifeMapp Diary sont organisés, un tableau de bord de suivi de l’activité de votre service est disponible pour vos soignants administrateurs dans la plateforme et une « Académie » du journal de bord est disponible dans la webapp avec toutes les ressources nécessaires pour la formation continue de votre service.
Et si la famille est conflictuelle ?
Améliorer la communication a tendance à réduire les conflits plutôt qu’à les exacerber. Les proches peuvent aussi écrire des messages privés, visibles uniquement du patient, pour éviter les lectures croisées en cas de tension. Dans les situations les plus difficiles, l’équipe reste libre de ne pas ouvrir de journal pour un patient donné.
Et si ma patientèle est particulièrement âgée ?
LifeMapp Diary a fait ses preuves sur tout type de patients et de proches. Si les personnes savent utiliser la messagerie bien connue à l’icône verte, elles sauront utiliser LifeMapp Diary sans problème. Et si vraiment la personne est technophobe, il est toujours possible d’imprimer le journal à la fin pour le lui remettre en version papier !
Comment le patient récupère-t-il son journal de bord ?
À la création du journal de bord ou plus tard durant l’hospitalisation, l’adresse mail du patient devra être renseignée afin de lui permettre d’accéder à l’application et d’exporter son journal de bord au format PDF.
NB : seul le patient via son compte et les soignants administrateurs ont la possibilité de réaliser un export total du journal de bord.
Le patient a-t-il un intérêt à utiliser l’application ?
Oui, les comptes patients comprennent des fonctionnalités de lecture avancées, permettant au patient de gérer l’ordre de lecture (chronologique ou antichronologique), de masquer ou d’épingler certains messages.
LifeMapp Diary
Donner aux patients les clés pour récupérer leur histoire
LifeMapp Diary est gratuit, sécurisé et déjà utilisé dans plus de 40 services de réanimation en France. Une démonstration permet de découvrir l’outil et d’échanger sur son intégration dans votre service.
Sources & références scientifiques
- Danielis M et al. Patients’ reports on their delusional memories from the intensive care unit. Intensive & Critical Care Nursing. 2024.
- Granja C et al. Understanding posttraumatic stress disorder-related symptoms after critical care. Critical Care Medicine. 2008.
- Girard TD et al. Clinical phenotypes of delirium during critical illness. The Lancet Respiratory Medicine. 2018.
- Egerod I et al. The extent and application of patient diaries in Danish ICUs. Nursing in Critical Care. 2007.
- Haute Autorité de Santé. Diagnostic et prise en charge des patients adultes avec un syndrome post-réanimation. 2023.
- van Mol MMC et al. The usability of a digital diary from the perspectives of intensive care patients’ relatives: A pilot study. Nursing in Critical Care. First published 2023.
- Schol CMA et al. Implementation of a digital diary in the intensive care unit; understanding the facilitators and barriers: A qualitative exploration. Australian Critical Care. 2024;37(5):672-679.